今年4月2日将迎来第二个“世界自闭症日”。为了帮读者朋友普及自闭症知识,也为了更多的患儿能够及时就诊,我们特意就相关问题咨询了“心盟孤独症网络”委员会委员郭建梅女士。
“小雨人”,是对自闭症(孤独症)儿童的别称,源于电影《Rain Man》(《雨人》),片中的主人公是一位具有超强记忆力的自闭症患者。目前,世界上的自闭症患者以较快的速度逐年递增,中国自闭症患儿的数量迄今为止没有准确数字。根据中国残疾人联合会抽样调查,估计至少有40万左右的自闭症儿童。
“小雨人”有何特别之处?
除了“小雨人”,自闭症儿童还有一个很美丽的名字——“星星的孩子”。传说“小雨人”们很不情愿地降落到人间,所以他们不能理解这个世界,不会关心周围的人和事,不能和他人自由地沟通。自闭症患儿大多在3岁前发病,早期症状有:
社会交流障碍
与他人缺乏甚至没有眼神交流;拒绝他人的拥抱;对父母缺乏依恋感;莫名其妙地发笑或哭闹。
语言交流障碍
语言发育落后,一岁多时仍不能说出一个字,两岁时仍不能说出两个字的词语。即使会说话,声调异常,缺乏抑扬顿挫;不能开始或维持话题,分不清肯定和否定;常常模仿别人说话,如问他“你吃饭了吗”,回答仍是“你吃饭了吗”;常常自言自语,重复一些单调的话。
重复、刻板的兴趣和行为
长时间做某种或几种游戏;喜欢旋转的物体;拒绝环境变化,喜欢吃同样的饭菜;单调重复地拍手、奔跑等;不怕危险,对疼痛反应迟缓。
每个“小雨人”都是独立的个体,有自己独特的个性,所以每个“小雨人”的症状也不尽相同,家长不能执拗于上述症状,如果发现一些异常,应及时就诊,免得错过最佳干预时机。
你是否误解了“小雨人”?
很多人认为自闭症是因为大人不尽责、未好好陪伴孩子引起的,其实目前没有已知的单独的导致自闭症的原因,医学界普遍接受的是由于脑结构或脑功能异常引发的。研究者发现遗传、病毒感染、脑部伤害、新陈代谢等生物、化学因素都可能诱发自闭症,而家长的行为习惯不是引发自闭症的原因。郭建梅女士告诉我们,家长的行为习惯虽然不是诱发自闭症的原因,但是“小雨人”家长的一些不恰当的干预可能会给“小雨人”造成心理的二度伤害。
还有人认为“小雨人”智商低下;也有些人认为“小雨人”多是天才,这都是只看到表象。“小雨人”由于缺乏社会规则意识,存在认知障碍,所以行为能力通常很低,但并不都与智商有关。自闭症是一种谱系障碍:70%左右的自闭症儿童智力受损,包括轻度受损和重度受损;30%智力在正常范围,其中约10%甚至智力超常。但是由于后天缺乏有效的干预、治疗条件,很多孩子行为能力缺失,仅有1%~2%的患儿能基本达到正常人的行为能力。多数患儿表现出一些超出常人的记忆力,尤其是在机械记忆方面。但这不能说明这些患儿是天才,因为他们的脑部发育很不平衡,这方面的能力超常,那方面的能力可能会完全缺失。
“小雨人”有哪些困扰?
训练和生活脱节,是“小雨人”成长中的一大难题。由于病因不明了,无法采用十分针对性的治疗,只能通过后期锻炼、培训,加之自身脑功能的发育,不断减轻病情。很多家长可能会急功近利,盲从一些“先进”的治疗手段,结果耽误了时机。另外,由于家长缺乏经验,往往造成患儿的训练和生活脱节,使训练功亏一篑,还可能加重患儿的心理伤害。因此,家长的作用和责任不容忽视,一定要在日常生活中培养孩子的自理能力和行为能力,不能单依靠培训。
不被社会接纳,是“小雨人”面临的最大困难。尽管中国残联已将自闭症列为精神残疾,并设立了一些训练试点,但是目前国内“小雨人”的培训还主要依靠一些民间组织,社会对他们的关注度远远不够。“小雨人”在陌生的环境或公共场合容易有怪异的举动,旁人厌恶的眼神、不明就里的责备都会给“小雨人”及家人造成很负面的刺激和伤害。很多“小雨人”的入园、入学都无法实现,虽然幼儿园、学校没有明令拒绝自闭症儿童,但是他们莫名地哭闹、大笑、跑动等会扰乱课堂秩序,终究不会被学校接受。
我们能做些什么?
如果您的身边有“小雨人”家庭,请您给家长一些鼓励和支持,不要再让他们背上不负责、不关心孩子的恶名。终生监护、长期训练对一个普通家庭来说,无论是经济负担还是精神压力,都是难以承受之重。郭建梅女士说,很多时候家长要像演员一样,在孩子面前表演,以引起孩子的注意,这个过程十分辛苦。正是因为这些不离不弃、坚强的家长,“小雨人”的未来才有希望。
如果您看到了“小雨人”,请多一些宽容。尽管他们可能会莫名地哭闹,会没来由地打人、啐唾沫,但忽略是克制“小雨人”不良行为的有效手段,而过度反应会对他们造成更大的刺激。郭建梅女士感慨地说:“如果社会像了解感冒一样了解自闭症,那么这些孩子就可以更快更容易地融入社会了。”只有我们了解自闭症、关爱自闭症,“小雨人”才有机会走出孤独的家门,走到阳光下,与平常人享受同一片晴空。
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