周国硕,女,10岁,天津市南开区阳光小学二年级学生。从出生到现在身上骨折20余次,被确诊为“成骨不全症”,俗称“瓷娃娃”。2013年夏,硕硕和其他小朋友一样走进了校园。又是“映日荷花别样红”的季节,2013年至今,她又走过了生命里一段丰富的旅程,继续用画笔描绘出多彩的生活。走在成长之路上,她也和其他小朋友一样,收获着属于她的故事和感悟。
上学之路
去年9月,硕硕在天津市南开区阳光小学开始读一年级。学校考虑到身体情况,硕硕每天上半天课,妈妈在课间时来学校照顾她。校长和老师对她关爱有加,经常关心她的学习和生活,告诉她有什么困难都可以帮助她。上学第一个月,硕硕都是回家吃饭。看到同学们在学校吃饭,她告诉梁主任:“看到同学们在学校吃饭,吃的特别香,我都要流口水了。下个月能不能在学校吃饭?”梁主任笑着说:“可以,”还拿了一份饭,“那你就尝尝学校的饭吧!”这是硕硕在学校的第一顿饭,她没有餐具,班主任马老师把自己的餐袋送给了她。之后吃饭,马老师都帮硕硕打饭、盛汤。
刚来到学校时,看到轮椅,小朋友们总会好奇地围上来。硕硕告诉大家,自己不能承受剧烈的碰撞,握手、拥抱还是可以的。同学们对她很好,吃完饭,有的同学帮她把饭盒拿走。还有的同学帮她捡掉到地上的铅笔、橡皮。而硕硕也渐渐融入到集体之中。课间,会有小朋友围过来,和她一起唱歌。还有的小朋友看到她的画,会问她:“这个怎么画的?”班上还成立了四人一组的小组,大家一起解决学习问题,为班上的板报等活动出谋划策。作为小组的成员,硕硕也参与到大家激烈的讨论中,与小组里的同学很快熟络起来。行动上的不便并不能妨碍硕硕参加班上的各种活动。她在座位上参与表演了课本剧《小蝌蚪找妈妈》;趣味运动会上,她和同学们坐在一起,为运动员加油助威。
谈到让孩子上学的初衷,孩子的妈妈徐谊梅说道:“一个是让她接受正常的教育。另一个是让她融入集体。上学后,硕硕的性情比以前更好了,小脾气少了很多。”
公益之路
“虽然在物质上我不能给予孩子什么,但在精神上我能给予孩子们的我都会竭尽全力!”妈妈徐谊梅说道。硕硕、妈妈,还有哥哥涛涛,都热衷于各种社区活动和公益活动。妈妈是一名义务献血志愿者。哥哥今年七月还被新城社区评为“优秀志愿者”。 2013年9月,硕硕把4幅绘画作品交给天津市工商联雅爱社,在9月5日慈善晚会上拍卖,获得9万元,全部用于其他成骨不全症儿童的手术费用。“我没想到我画画还能帮助别的小朋友,我特别高兴。”硕硕说道。雅爱社因此授予她“雅爱慈善之星”称号。绘画一直是硕硕的特长。2013年10月,她参加了壹基金“海洋天堂计划”第二届“世界有我更精彩”全国罕见病儿童绘画和摄影大赛,其中的四幅作品获得二等奖。
授人玫瑰,手有余香。硕硕在帮助他人时,不仅传递了表现出了自己奉献和感恩之心,也看到了自己的价值。
康复之路
今年7月,硕硕的小腿又进行了一次手术,她已经进行了8次手术了。随着年龄的增长,硕硕小腿里钢针穿过新长的弯曲的骨头,刺了出来,需要更换新的钢针。硕硕的大腿已经换上了延长针,骨头生长时可以把针一起拉长。而小腿不能使用延长针,今后也许还要再换钢针。
虽然饱受病痛的困扰,但硕硕一直很坚强。“她非常要强、自立,有时我都挺佩服她的。”妈妈说道。去年12月底,硕硕右上臂骨折了,打上了石膏。打石膏的45天里,她没有请过一天假,也不让妈妈去学校照顾她。吃饭、写字,什么都用左手。上课要画图时,她就用下巴按住尺子,用左手画图。现在做了手术不到一个月,她已经能自己做很多事情,能自己做的事情尽量不麻烦别人。要喝水时,她可以自己从床上挪到轮椅上,摇着轮椅去打水。还有半个月硕硕的腿就能拆掉石膏了,我们希望她早日康复。
上学、做公益、画画、接受手术,硕硕的童年既有与其他小朋友一样的经历,也有作为瓷娃娃独有的故事。这些经历和故事丰富多彩而又不乏艰辛,伴随着她不断成长。愿这个可爱的小女孩的未来如阳光照耀下的金黄麦田,一片灿烂。
推荐单位:南开区
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